根據《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》及市場研究公司ReportLinker的數(shù)據顯示，我國孤獨癥發(fā)病率近1%，相關患者數(shù)量超過1300萬人，其中0-14歲的兒童群體約占半數(shù)；同時，孤獨癥是兒童精神殘疾的第一大病癥，包括中國國家衛(wèi)生健康委、美國疾病控制與預防中心等權威部門的跟蹤調查表明，全球范圍孤獨癥發(fā)病率逐年提高。

社會對孤獨癥群體的關注與日俱增 

近期多個省市發(fā)布孤獨癥相關民生政策

及舉辦相關活動

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北京：基層醫(yī)療機構提供免費初篩服務，兩會代表提議完善孤獨癥社會支持體系

《北京市0-6歲兒童孤獨癥核心知識十條》去年發(fā)布，介紹兒童孤獨癥病因及發(fā)病機制、早期典型行為表現(xiàn)、早期診治干預的重要意義和北京市0-6歲兒童孤獨癥篩查惠民政策等內容。《十條》建議0-6歲兒童應積極接受孤獨癥篩查。北京市基層醫(yī)療衛(wèi)生機構在0-6歲兒童健康體檢的同時，對所有兒童提供免費孤獨癥初篩服務，各區(qū)婦幼保健院對初篩異常兒童提供免費復篩服務。

 

北京市“兩會”上，人大代表趙星提交建議，認為應在政府政策、醫(yī)療保障、教育干預等方面關照孤獨癥患者，增加他們的社會關注度，為孤獨癥患者建立集政府保障機制、機構專業(yè)康復、家庭健康干預、社會多元化參與于一體的生命全守護體系。

 

 

為進一步做好孤獨癥群體關愛服務工作，上海市閔行區(qū)孤獨癥群體援助體系建設聯(lián)席會議2024年第一次會議于近期舉行，并為今年新增的8家街鎮(zhèn)（包括莘莊工業(yè)區(qū)）孤獨癥援助工作站“星寶屋”授牌。會上，8家新授牌的“星寶屋”還與3家閔行區(qū)孤獨癥援助關愛社會服務機構簽約，賦能專業(yè)技術支持。

閔行以孤獨癥群體“社區(qū)化支持、機構化輔導、全生命周期援助”工作體系為核心。至此，閔行區(qū)孤獨癥援助服務點位在“1+6”區(qū)鎮(zhèn)兩級援助關愛中心的基礎上，實現(xiàn)孤獨癥援助工作點位14個街鎮(zhèn)（莘莊工業(yè)區(qū)）全覆蓋。

近日，廣東省婦聯(lián)十三屆八次執(zhí)委會議在廣州召開，會上宣布將“關愛孤獨癥”納入2024年婦女兒童十件民生實事。2024年，廣東將實施“點亮星星愛不孤單”項目，關愛1000個困境家庭孤獨癥兒童，對這些家庭進行走訪慰問，了解情況，建立聯(lián)系。

針對有就業(yè)需要的家庭提供“媽媽崗”就業(yè)崗位，面向孤獨癥兒童家庭開展心理團輔、戶外親子游、親子徒步、趣味運動等各類家庭團康活動，幫助孤獨癥兒童家庭提升自信心，提高幸福感。同時，為治療期兒童對接醫(yī)療機構、康復機構，并給予治療費用補助。

近日召開的2024年海南省兩會民生保障專場新聞發(fā)布會上公布，目前由于海南省優(yōu)質康復醫(yī)療資源不足、患兒和家長再學習時間、精力有限等綜合因素，制約了孤獨癥兒童的康復服務可及性和效果。

為進一步完善海南省孤獨癥干預服務體系，2024年海南省將為0-6歲確診為孤獨癥譜系障礙及認知發(fā)育遲緩的兒童開展數(shù)字療法干預服務，全年預計干預人數(shù)1000人。孤獨癥數(shù)字療法能夠賦能醫(yī)生治療更多患兒、提高服務效果，而且經醫(yī)生指導后一些康復治療可以在家里進行。

近日，2024年江西省兩會召開，多位代表委員將目光聚焦到孤獨癥兒童等特殊群體深度關注他們的康復、教育、就業(yè)等實際問題。

其中，江西省人大代表吳婉菁帶來了關于孤獨癥兒童教育的建議：“建議充實普校特教老師力量，鼓勵學校配備有特殊教育資質的教師和陪教，并加大對學?，F(xiàn)有師資的特殊教育培訓力度。”“江西各設區(qū)市至少開設1所面向全省招生的殘疾人特別是孤獨癥中職學校，開設適應孤獨癥學生學習特點和市場需求的專業(yè)。”江西省人大代表胡金秀建議。江西省人大代表陳虹提到，近年來，江西已經出臺了一些孤獨癥患者的好政策，大多數(shù)政策還是針對低齡康復的孤獨癥兒童，大齡孤獨癥患者的持續(xù)康復以及就學就業(yè)也應該得到關注。

近期，湖南省民政廳印發(fā)《湖南省“愛的陪伴”孤殘兒童成長關愛三年行動計劃方案（2024—2026年）》，推動全省孤殘兒童護理、康復職業(yè)技能水平提升，加強專業(yè)技能人才培養(yǎng)，推進兒童福利機構精準化管理、精細化服務。

同時，湖南省殘聯(lián)還印發(fā)了《湖南省殘疾兒童康復救助定點服務機構星級評定辦法》，進一步加強全省殘疾兒童康復救助定點服務機構規(guī)范化和標準化管理，確?？祻头站珳?、高效、優(yōu)質。其中涉及的兒童康復救助定點服務機構，包含批準納入定點范圍且運營已滿一年的聽力、智力、肢體（腦癱）殘疾兒童和孤獨癥兒童康復救助服務機構。

新疆維吾爾自治區(qū)殘聯(lián)近日公布，“實施殘疾兒童康復救助”被列入2024年新疆十件民生實事。2024年，新疆將投入資金4396萬元，為2400名視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童在基本康復訓練、手術、輔助器具適配等方面提供救助。

同時，新疆殘聯(lián)將按季度通過電話、視頻會、實地走訪等了解進度，督導、指導各地做好殘疾兒童康復救助工作，同時結合“全國愛耳日”“全國助殘日”“全國殘疾預防日”，加大政策宣傳力度，普及康復知識。

文字來源：連云港市婦幼保健院家長課堂、36kr、湖南日報、金臺資訊等

圖源：網絡