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2013年11月經(jīng)北京民政局批準(zhǔn),國內(nèi)首家專注于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)成立;2014年與中國社會(huì)福利基金會(huì)聯(lián)合成立漸凍人基金;2021年中心推動(dòng)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)成立并承擔(dān)秘書處工作。自2018年連續(xù)兩次被評為4A級社會(huì)組織。 中心宗旨:服務(wù)病友,關(guān)愛家庭,提高生存質(zhì)量,維護(hù)生命尊嚴(yán)。 在騰訊公益等平臺發(fā)起了“漸凍人呼吸工程”“漸凍人護(hù)理包”等項(xiàng)目。具有一定影響力的公益品牌